Uitzending Gemist

Metabole ziekten zijn slopers, meer onderzoek nodig



De uitzending staat in het teken van metabole ziekten. Vrijwel niemand weet wat dit zijn, toch vormen ze een van de belangrijkste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Er zijn ruim 10.000 gezinnen met één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. De impact van een metabole ziekte is enorm. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Onder meer Metakids ambassadeur Dieuwertje Blok is te gast. Bij haar komt een metabole ziekte voor in de familie. Ook kinderarts dr. Sabine Fuchs en schrijfster Suzan Hilhorst schuiven aan in de studio. Suzan verloor twee dochtertjes aan een metabole ziekte. Metabole ziekten vormen een grote groep van meer dan 1000 verschillende ziektevarianten. Wat ze allemaal gemeen hebben: bij alle kinderen is er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Meestal missen ze een eiwit of werkt deze niet goed, waardoor het lichaam voedingsstoffen onvoldoende opneemt of afvalstoffen onvoldoende afbreekt. In beide gevallen wordt het kind ziek. In plaats van opgroeien, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Metabole ziekten zijn slopers. Ze hebben een verwoestende uitwerking op het leven van de kinderen. Veelvoorkomende gevolgen zijn extreme vermoeidheid, hartfalen, doofheid en blindheid. Maar ook epilepsie en verlies van spierkracht komen voor. De meeste kinderen overlijden jong. De ziekte is erfelijk en dat leidt ertoe dat in sommige gezinnen meerdere kinderen een metabole aandoening hebben. We laten een portret van de 13-jarige Vera Poos zien. Haar ouders kregen, al toen ze een baby was, te horen dat ze een metabole ziekte heeft. Eerst kon Vera nog lopen, bewegen en plezier maken, inmiddels is ze doof, bijna blind en kan ze nauwelijks nog bewegen. "Mijn kleine meisje heeft zo veel op moeten geven. Haar beetje zelfstandigheid, haar vermogen om duidelijk te maken wat ze wil: ze is het allemaal kwijt. Het verscheurt me van verdriet", vertelt Anja Poos, Vera's moeder. Ook in de uitzending een portret van Charo en Djavi, de twee jongste kinderen van Cisca van der Sloot. Zij hebben beiden een metabole ziekte en zijn inmiddels lichamelijk en verstandelijk gehandicapt. Er bestaat geen enkele behandeling voor hun aandoening. Pasgeboren kinderen worden via de hielprik op, inmiddels 14, metabole ziekten gescreend. Maar dat zouden er veel meer moeten zijn. Hier is nog veel onderzoek voor nodig. Levensbelangrijk want: hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe beter de behandelingsmogelijkheden.

Bron: MAX

Recente uitzendingen van Tijd voor MAX

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 28 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 28 - Tijd Voor Max

Compilatie van fragmenten van de afgelopen week.

04-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 128 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 128 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

03-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 127 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 127 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

02-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 126 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 126 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

01-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 125 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 125 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

30-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 124 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 124 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

29-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 27 - Compilatie 22 Juni T/m 26 Juni

Seizoen 2020 Afl. 27 - Compilatie 22 Juni T/m 26 Juni

Compilatie van fragmenten uit de uitzendingen van 22 juni tot en met 26 juni.

27-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 123 - Prinses Alexia 15 Jaar!

Seizoen 2020 Afl. 123 - Prinses Alexia 15 Jaar!

De Nederlandse Veteranendag wordt morgen in aangepaste vorm georganiseerd. Bij ons veteraan Dayrohn Wiesken en Jaap Smit, sinds 2018 voorzitter van het Nationaal Comité V ...

26-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 122 - Een Optreden Van Trijntje Oosterhuis

Seizoen 2020 Afl. 122 - Een Optreden Van Trijntje Oosterhuis

Wereldwijd heeft de coronacrisis ervoor gezorgd dat er een aantal maanden minder verkeer, minder vliegtuigen en minder uitstoot was. Iets wat goed is voor onze planeet. Inmiddel ...

25-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 121 - Kinderarts Erica Van Den Akker Over Obesitas Bij Kinderen

Seizoen 2020 Afl. 121 - Kinderarts Erica Van Den Akker Over Obesitas Bij Kinderen

Uit het nieuwste onderzoek van het Erasmus MC en Amsterdam UMC blijkt dat bij één op de vijf kinderen met ernstige obesitas een medische oorzaak de boosdoener is. ...

24-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Meest bekeken uitzendingen van Tijd voor MAX

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 126 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 126 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

01-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 117 - Nada Van Nie Maakte Documentaire Over Marc De Hond

Seizoen 2020 Afl. 117 - Nada Van Nie Maakte Documentaire Over Marc De Hond

Fotograaf Vincent Mentzel vertelt over zijn nieuwe projecten. Zo maakte hij tijdens het uitlaten van zijn hondje 'corona walk'-foto's, gewoon met zijn ...

18-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Koningsdag

Koningsdag

Een andere Koningsdag dan dat we gewend zijn. Koning Willem Alexander en Koningin Maxima vieren het vandaag niet in Maastricht maar gewoon thuis in Den Haag. Met koningshuisdesk ...

27-04-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 121 - Kinderarts Erica Van Den Akker Over Obesitas Bij Kinderen

Seizoen 2020 Afl. 121 - Kinderarts Erica Van Den Akker Over Obesitas Bij Kinderen

Uit het nieuwste onderzoek van het Erasmus MC en Amsterdam UMC blijkt dat bij één op de vijf kinderen met ernstige obesitas een medische oorzaak de boosdoener is. ...

24-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 124 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 124 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

29-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 125 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 125 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

30-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 128 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 128 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

03-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 123 - Prinses Alexia 15 Jaar!

Seizoen 2020 Afl. 123 - Prinses Alexia 15 Jaar!

De Nederlandse Veteranendag wordt morgen in aangepaste vorm georganiseerd. Bij ons veteraan Dayrohn Wiesken en Jaap Smit, sinds 2018 voorzitter van het Nationaal Comité V ...

26-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 127 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 127 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

02-07-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1

Tijd Voor Max

Tijd Voor Max - Seizoen 2020 Afl. 119 - Tijd Voor Max

Seizoen 2020 Afl. 119 - Tijd Voor Max

Live magazine met een goede mix van nieuws, informatie, kunst, cultuur en entertainment met boeiende gasten, interessante onderwerpen en een heldere blik op de dagelijkse actual ...

22-06-2020

MAX

Alle afleveringen bekijken

Nederland 1