De uitzending staat in het teken van metabole ziekten. Vrijwel niemand weet wat dit zijn, toch vormen ze een van de belangrijkste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Er zijn ruim 10.000 gezinnen met één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. De impact van een metabole ziekte is enorm. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Onder meer Metakids ambassadeur Dieuwertje Blok is te gast. Bij haar komt een metabole ziekte voor in de familie. Ook kinderarts dr. Sabine Fuchs en schrijfster Suzan Hilhorst schuiven aan in de studio. Suzan verloor twee dochtertjes aan een metabole ziekte.
Metabole ziekten vormen een grote groep van meer dan 1000 verschillende ziektevarianten. Wat ze allemaal gemeen hebben: bij alle kinderen is er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Meestal missen ze een eiwit of werkt deze niet goed, waardoor het lichaam voedingsstoffen onvoldoende opneemt of afvalstoffen onvoldoende afbreekt. In beide gevallen wordt het kind ziek. In plaats van opgroeien, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.
Metabole ziekten zijn slopers. Ze hebben een verwoestende uitwerking op het leven van de kinderen. Veelvoorkomende gevolgen zijn extreme vermoeidheid, hartfalen, doofheid en blindheid. Maar ook epilepsie en verlies van spierkracht komen voor. De meeste kinderen overlijden jong. De ziekte is erfelijk en dat leidt ertoe dat in sommige gezinnen meerdere kinderen een metabole aandoening hebben.
We laten een portret van de 13-jarige Vera Poos zien. Haar ouders kregen, al toen ze een baby was, te horen dat ze een metabole ziekte heeft. Eerst kon Vera nog lopen, bewegen en plezier maken, inmiddels is ze doof, bijna blind en kan ze nauwelijks nog bewegen. "Mijn kleine meisje heeft zo veel op moeten geven. Haar beetje zelfstandigheid, haar vermogen om duidelijk te maken wat ze wil: ze is het allemaal kwijt. Het verscheurt me van verdriet", vertelt Anja Poos, Vera's moeder.
Ook in de uitzending een portret van Charo en Djavi, de twee jongste kinderen van Cisca van der Sloot. Zij hebben beiden een metabole ziekte en zijn inmiddels lichamelijk en verstandelijk gehandicapt. Er bestaat geen enkele behandeling voor hun aandoening.
Pasgeboren kinderen worden via de hielprik op, inmiddels 14, metabole ziekten gescreend. Maar dat zouden er veel meer moeten zijn. Hier is nog veel onderzoek voor nodig. Levensbelangrijk want: hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe beter de behandelingsmogelijkheden.
Bron: MAX
Tijd Voor Max
We leren de mens achter Partij voor de Dieren-lijsttrekker Esther Ouwehand kennen. * Maarten van Rossem is actiever dan ooit. Naast een eigen tijdschrift, een podcast en verschi ...
06-11-2023
MAX
Het Wilde België
Arthur Japin is genomineerd voor de NS Publieksprijs 2023 met zijn boek Wat stilte wil. * Pim Niesten en Dick Harrewijn hebben drie jaar lang gewerkt aan de natuurfilm Onze Natu ...
03-11-2023
MAX
In Het Teken Van Kwf Kankerbestrijding
Uitzending volledig in het teken van KWF Kankerbestrijding. In Nederland krijgt een op de twee mensen in zijn of haar leven de diagnose kanker. Carla van Gils van KWF Kankerbest ...
02-11-2023
MAX
De Wereld Over Met Een Zeilboot
Er komt een nieuw seizoen van de spelshow Casino Royaal. Kees Tol presenteert het programma, waarbij de deelnemers kans maken op 100.000 euro. * Mariska Woertman zeilde vier jaa ...
01-11-2023
MAX
Tweede Seizoen Van Maud & Babs Gaat Van Start
We leren de mens achter ChristenUnie-lijsttrekker Mirjam Bikker kennen. * De serie Maud & Babs krijgt een vervolg. Hoofdrolspelers Georgina Verbaan en Rifka Lodeizen blikken ...
31-10-2023
MAX
Biografie Over Beatles-gitarist George Harrison
Dick de Vos heeft het boek Canon van de Nederlandse natuur samengesteld. In het boek worden vijftig karakteristieke soorten planten en dieren beschreven. * Henkjan Smits over de ...
30-10-2023
MAX
Werkgevers Maken Zich Zorgen Om Mantelzorgende Medewerkers
Herman Koch is genomineerd voor de NS Publieksprijs met zijn boek Het Koninklijk Huis. * Fulltime werken én mantelzorger zijn; het tv-programma Pointer duikt in die combi ...
27-10-2023
MAX
Het Schaatsseizoen Gaat Beginnen
Het schaatsseizoen gaat weer beginnen. Met schaatscoach Jillert Anema blikken we vooruit. * Hoe belangrijk zijn darmbacteriën voor een gezond brein? Iris Sommer heeft er ee ...
26-10-2023
MAX
Koning Willem-alexander En Koningin Máxima 15 Jaar Getrouwd
Presentatrice Natasja Froger is te gast! Als ambassadeur van stichting 'Het Vergeten Kind' zet zij zich in de Week van het Vergeten Kind extra in. Verder is Justine ...
02-02-2017
MAX
Leven In De Circuspiste
Katja Kossmayer treedt als zevende generatie in de voetsporen van haar vader met haar circuspaarden. Dokter Ted en Ben en Carmen Steneker zijn te gast. Met schaatslegende Sjoukj ...
06-05-2014
MAX
Wereld Parkinson Dag
Men is steeds eerder in staat om de symptomen van de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium te herkennen. Maar er is nog steeds extra aandacht voor de ziekte nodig. En Derk B ...
08-04-2009
MAX
Tijd Voor Max
We leren de mens achter Partij voor de Dieren-lijsttrekker Esther Ouwehand kennen. * Maarten van Rossem is actiever dan ooit. Naast een eigen tijdschrift, een podcast en verschi ...
06-11-2023
MAX
Sven Ratzke Neemt Je Mee In De Wereld Van Jazz, Klassiek En Pop
Helaas zijn de deuren van de theaters nog altijd op slot, maar de creatieve geest van Sven Ratzke heeft daar wat op gevonden: Songs in a cabaret. Hij vertelt erover en komt optr ...
07-05-2021
MAX
Kind Van Een Nsb'er
De bevrijding is voor sommige mensen juist het begin van een oorlog. Want kinderen van NSB-ers gaan jarenlang gebukt onder schuldgevoel en schaamte. En Tonny Eyk is te gast. Da ...
15-04-2010
MAX
Gedragsveranderingen Door Dementie
De uitzending staat in het teken van persoonlijkheids- en gedragsverandering als gevolg van dementie. In onze studio worden de vaak ingrijpende gevolgen voor de patiënt en ...
30-04-2018
MAX
Joan Haanappel Over Het Nk Kunstschaatsen
Leonie ter Braak presenteert het nieuwe spelprogramma 'Van je familie moet je het hebben'. * Joan Haanappel over het EK Kunstschaatsen. * Danny Ghosen reist in een nie ...
13-01-2022
MAX
Gerard Ekdom Presenteert Top 400 Quiz
Paul Rem blikt terug op 2022: wat was er op het gebied van kunst en cultuur te beleven? * Journalist Margriet Brandsma schreef een boek over Marjan van der E., die in 1997 werd ...
21-12-2022
MAX
De Grootste Hits Van Gino Vannelli
We beginnen de week met een wereldartiest: Gino Vannelli. Met 20 miljoen verkochte albums behoort hij tot de meest succesvolle Canadese artiesten aller tijden. Bij ons in de stu ...
08-10-2018
MAX